Milano – un incontro per capire i nuovi traguardi della ricerca sulle malattie genetiche rare. E una
riflessione sul diritto alla salute, sul ruolo dell’impegno dei singoli e del terzo settore.

Organizzato da LaSpes ONLUS, l’appuntamento dal titolo COME TI RISCRIVO IL DNA, Le nuove frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare si è svolto martedì 24 maggio, a Milano, presso il  Centro Congressi Fondazione Cariplo, in via Romagnosi 8, con ingresso libero.

Al tavolo dei relatori: il professor Alessandro Aiuti, Ordinario di Pediatria e Vicedirettore Sr-Tiget IRCCS all’Ospedale San Raffaele; il professor Silvio Garattini, Presidente e Fondatore Istituto Mario Negri e il professor Vito Mancuso, Teologo e filosofo. Modera: Stefania Berbenni, giornalista e membro del Direttivo de LaSpes.

Il momento più toccante è stato quando ha parlato Marta Bergomi, mamma di Gregorio. Con parole semplici ma profonde ha raccontato la gioia dell’attesa del bambino, la scoperta successiva di una malattia rara praticamente sconosciuta, i tentativi di trovare risposte e terapie, girando il mondo. E la quotidianità di vivere con un bambino affetto da una malattia, che impatta con l’intera famiglia. Infine, la sfida di continuare a sperare e a credere nella ricerca. Commozione in sala, grande ammirazione per una mamma che riesce a fare testimonianza e a dare fiducia a chi studia le malattie rare.

L’incontro del 24 maggio a Milano, alla Fondazione Cariplo, Come ti cambio il Dna. Le nuove frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare è stata una riflessione scientifica, umana e filosofica sul mondo delle malattie rare.

Il professor Alessandro Aiuti ha illustrato i progressi e gli sforzi in essere, ricordando che la ricerca sull’Aids ha dato un contributo fondamentale negli approcci terapeutici. Spiazzante l’intervento del professor Vito Mancuso, teologo e filosofo: una riflessione sulla malattia e sul suo impatto nella società. L’intervento di chiusura non poteva non essere affidato al professor Silvio Garattini, una vita dedicata alla ricerca, una fiducia concreta nei giovani ricercatori. E una amarezza nei confronti delle case farmaceutiche, alle quali si chiede di dedicare maggiore attenzione alla ricerca di farmaci per le malattie rare.