Pensieri e Parole, con Aiuti, Garattini, Giacobbo… e Frank Sinatra

«Le malattie rare hanno un’importanza anche per le malattie comuni perché sono situazioni un po’ estreme che ci aiutano a capire come funziona il nostro organismo».

Con la consueta profondità e pacatezza, il professor Silvio Garattini ha aperto il momento di riflessione della serata da noi organizzata, il 21 febbraio 2024, a Roma. L’occasione è stata l’imminente Giornata Internazionale delle malattie rare, il 28 febbraio. Insieme al fondatore e presidente dell’Istituto Mario Negri, c’erano il professor Alessandro Aiuti, presidente del Comitato scientifico de LaSpes e vicedirettore del SR-Tiget IRCCS, Roberto Giacobbo e Michele De Falco, fondatore insieme alla moglie Alessandra della nostra associazione.

Aiuti: «Abbiamo mezzi molto più potenti di un tempo per sequenziare il DNA: basta infatti un “pezzettino” sbagliato per generare una malattia rara. Noi studiamo per migliorare le nostre conoscenze. Sul fronte delle terapie abbiamo fatto passi straordinari. E ci sono tanti giovani ricercatori di ottimo livello anche in Italia».

Non farli andare via, frenare la cosiddetta “fuga dei cervelli” è una delle nostre scelte fondative: per questo finanziamo borse di studio a giovani ricercatori e destiniamo il 100% di quanto raccolto a questo fine. Perché crediamo che solo la ricerca possa trovare soluzioni e individuare terapie in grado di migliorare la qualità della vita di chi è affetto da una malattia rara. Dopo le parole di Garattini e Aiuti, un momento musicale trascinante, grazie a Riccardo Mei e ai quattro musicisti che lo hanno accompagnato.

Titolo dello spettacolo: Tributo a Frank Sinatra, con i successi di The Voice e brani famosi del cinema. Come sempre, l’intero ricavato è stato destinato alle borse di studio.

E il senso della serata è stato ben spiegato dal professor Garattini: «La nostra Costituzione dice che tutti hanno diritto alla salute.

Ma delle malattie rare non si occupa nessuno. Le industrie farmaceutiche fanno pochissimo perché non danno profitto. Abbiamo bisogno di organizzazioni come LaSpes che sostengono la ricerca».