SE IL DNA IMPAZZISCE:

UN INCONTRO PER PARLARNE. E PER CAPIRE COSA FARE

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Un’ora e mezza di parole semplici, però dense, emozionanti, illuminanti. E una platea silenziosa, partecipe, immobile, oltre 150 persone, attente come raramente avviene a questo genere di appuntamenti. È il toccante bilancio del primo incontro organizzato da LaSpes, Malattie genetiche rare. La forza della ricerca, l’importanza dell’etica, l’impegno dei giovani, a Roma, il 22 maggio, al Complesso Monumentale di San Salvatore in Lauro.

Con Roberto Giacobbo a fare da moderatore e a lanciare sollecitazioni, ogni intervento ha regalato un punto prospettico sulle immunodeficienze primitive, su chi ne è affetto e sui famigliari. Ha spiegato ad esempio il professor Alessandro Aiuti, uno dei relatori:

«Ogni minuto, nel mondo, nascono 10 bambini con una malattia rara. È un errore del DNA, una lettera sbagliata dell’alfabeto del DNA. E questa piccola mutazione determina la vita di molte persone. Spesso per tante di queste malattie non c’è cura e la diagnosi viene fatta tardi. È importante che i ricercatori del mondo si mettano insieme, facendo rete. Bisogna conoscere la malattia, migliorare la tecnologia in materia e rendere standard le cure».

Tanta ricerca dunque: è per aiutarla che è nata LaSpes, e come ha ricordato la dottoressa Maria Pia Cicalese

«La WAS colpisce un nato su 250mila. Le aspettative di vita di chi ne è affetto sono ridotte, soprattutto se non si interviene subito: si parla di una media di 15 anni».

Fare ricerca, diagnosticare per tempo, curare e non lasciare soli i malati e le loro famiglie. Laddove non riescono ad arrivare i finanziamenti pubblici per la ricerca (sono 6mila le malattie rare certificate dall’Organizzazione mondiale della sanità) e gli investimenti delle case farmaceutiche, sono i privati ad essere chiamati in causa, come ha ricordato Michele De Falco, che con la moglie Alessandra ha fondato LaSpes. Anche padre Carlo Casalone nel suo intervento ha sottolineato che tutti si devono far carico, singolarmente, delle malattie, rare e non. Si è domandato:

«Cos’è la giustizia? L’attenzione che la società ha di ridistribuire vantaggi e svantaggi. Compito di tutti è compensare, creare equità. Siamo tutti responsabili».

Ma sono stati gli interventi dei quattro giovani ad avere dato una luce speciale all’incontro, anche perché LaSpes è I giovani per i giovani ricercatori, come dice la frase sotto il logo. C’era Eugenio il biologo che crede nella ricerca ed è dovuto ad andare all’estero (il tema della fuga dei cervelli); c’era la dottoressa Immacolata Brigida, la prima ad aver ricevuto una borsa di ricerca de LaSpes; c’era Marianna, la giovane che invita i suoi coetanei ad impegnarsi, a ritagliare del tempo per dedicarsi agli altri; e c’era Demetria, la più cara di Francesco (al quale LaSpes è dedicata), che ha letto una lettera all’amico scomparso (che riporteremo in fondo a questo articolo per chi volesse leggerla), mentre sul grande schermo, alle spalle dei relatori, scorrevano le immagini del giovane uomo che non è più con noi.

Roberto Giacobbo ha chiuso l’incontro leggendo la frase di James Joyce, stampata su la shopping bag realizzata da LaSpes:

«Domani sarò ciò che oggi ho scelto di essere».

Scegliere chi essere. Impegnarsi per gli altri. È questo il messaggio finale dell’incontro.

*La lettera a Francesco:

Caro Ciccio,

Mi manca la tua risata, mi manca il tuo sorriso, mi manca il tuo abbraccio, in ogni luogo, in ogni istante, mi manca farti arrabbiare, mi mancano anche i tuoi capricci, mi manca la purezza della nostra amicizia.

I pensieri scorrono nella mia testa;

anche se ora non sei più accanto a me a darmi il tuo affetto io sento che il tuo amore si è trasformato nel mio angelo, che mi protegge in qualunque luogo io sia.

Se tutto fosse andato bene…se tu fossi qui… avevo mille progetti… mille cose da fare con te… avrei voluto che vedessi quell’alba mentre io guidavo e tu dormivi al mio fianco, l’alba più bella della mia vita, avrei voluto festeggiare con te altri cento compleanni, altri cento natali e capodanni, nel mio cuore sarai sempre con me, ma d’ora in poi sarai anche la luce che darà speranza a tutte quelle persone che vogliono guarire, quelle persone che prenderanno la forza dal tuo immenso coraggio, tu vivrai in eterno.

Vogliamo che i giovani lottino per i giovani

Dobbiamo credere in chi siamo, in cosa facciamo, cercare la fiducia in chi ci tende la mano.

per una vita intera ho sempre avuto la convinzione che prima o poi tu saresti guarito, purtroppo non è andata così.

Grazie a te è nata questa associazione, che noi amici vogliamo far crescere nella speranza che nessun’altro perda un amico.

Vogliamo fare qualcosa di grande e di  unico, qualcosa per gli altri, Proviamoci, facciamolo, davvero!

Ti Voglio bene.

Demetria